Di nuovo riflettori puntati sulla sclerosi multipla e su tutte le difficoltà che le persone affette si trovano a dover fronteggiare, compresa una totale assenza di preoccupazione da parte delle istituzioni preposte.
Una ricerca del Censis, condotta su 302 persone malate di sclerosi per conto della Fondazione Cesare Serono, fa emergere numeri e situazioni davvero imbarazzanti. E palesa altresì la necessità, sempre più impellente, di un inserimento del problema nell’agenda politica.
Per il 38,1% dei malati il peso dell’assistenza grava quasi esclusivamente sui familiari perché i servizi formali sono inadeguati, e la quota aumenta tra i malati con più alti livelli di disabilità (62,8%). Soltanto il 15,3% degli intervistati dichiara di aver usufruito dell’aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni.
Il ricorso all’assistenza quotidiana privata è più frequente (8,1%), anche se comporta spese non indifferenti per il bilancio familiare. L’8,4% dei malati ha fatto ricorso invece al servizio offerto dal volontariato, sempre più presente nelle strutture ospedaliere.
Ma l’indagine Censis riporta alla luce anche un altro elemento fondamentale per gli affetti da sclerosi multipla: l’impatto della malattia sulla sfera lavorativa. Il 49,8% degli intervistati, infatti, evidenzia come tale patologia abbia comportato un cambiamento negativo della loro vita lavorativa.
Da non trascurare le ripercussioni sulla vita sociale: il 48,3% dichiara di aver dovuto abbandonare le attività del tempo libero, mentre il 32,6% è stato vittima di un isolamento sociale. Ecco dunque una maggiore richiesta di servizi sociali: per il 77,5% dei pazienti, l’assistenza domiciliare è uno dei servizi più utili ed il 72,4% ritiene sia necessario un suo potenziamento. Anche il supporto psicologico è importante per il 37% dei malati. Il 52,6%, infine, ritiene utili gli sgravi fiscali, da potenziare per il 47,7%.
Fabrizio Giona
