Il lupus eritematoso sistemico (LES), noto anche come “malattia dai mille volti”, è una malattia cronica infiammatoria autoimmune che può colpire numerosi organi e tessuti, tra cui pelle, articolazioni, reni, cuore, polmoni e cervello. Sebbene il termine sia ormai familiare grazie a film e serie TV, la sua reale complessità rimane spesso poco conosciuta.
Nel lupus, il sistema immunitario, invece di proteggere l’organismo, attacca le cellule sane. Questo processo infiammatorio può generare sintomi diversi a seconda della persona colpita, rendendo la diagnosi più difficile e talvolta tardiva.
Indice
Cause e fattori di rischio
Le cause esatte del lupus non sono ancora del tutto note, ma è ormai chiaro che si tratti di una malattia multifattoriale. Si ipotizza che il lupus possa attivarsi quando una persona geneticamente predisposta viene esposta a fattori scatenanti come:
- Esposizione eccessiva alla luce solare (raggi UV);
- Infezioni virali o batteriche;
- Traumi fisici o interventi chirurgici;
- Stress psicologico prolungato;
- Assunzione di alcuni farmaci (lupus indotto da farmaci).
A essere colpite sono soprattutto le donne tra i 13 e i 55 anni: ben il 90% dei casi riguarda il sesso femminile. In Italia si stimano oltre 60.000 persone affette da LES.
Sintomi: la malattia dai mille volti
I sintomi del lupus variano ampiamente da paziente a paziente. In alcuni casi, la malattia coinvolge soltanto la pelle e le articolazioni, mentre in altri può colpire organi vitali in modo potenzialmente pericoloso per la vita. Alcuni sintomi comuni includono:
- Artrite e dolori articolari;
- Fatica persistente e febbre inspiegata;
- Eruzione cutanea a forma di farfalla sul viso (tipica in circa la metà dei pazienti);
- Sensibilità alla luce del sole (fotosensibilità);
- Dolori muscolari, nausea e vomito;
- Pleurite (infiammazione della membrana dei polmoni) e versamenti pleurici;
- Disturbi del sistema nervoso (psicosi, convulsioni);
- Disturbi visivi e difficoltà a deglutire;
- Problemi renali (sangue nelle urine, lupus nefritico);
- Problemi circolatori (coaguli di sangue, epistassi, dita che cambiano colore con il freddo);
- Perdita di capelli, ulcere alla bocca, macchie rosse sulla pelle.
Proprio per questa varietà, il lupus è spesso confuso con altre malattie autoimmuni, rendendo la diagnosi più lunga e complicata.
Diagnosi del lupus eritematoso sistemico
Non esiste un singolo esame che confermi con certezza il lupus. La diagnosi si basa su una combinazione di segni clinici, esami di laboratorio e indagini strumentali. I principali test includono:
- Analisi del sangue (per controllare globuli bianchi, rossi, piastrine e anticorpi antinucleo – ANA);
- Analisi delle urine (per rilevare sangue o proteine);
- Biopsia renale (in caso di lupus nefritico);
- Radiografia del torace (per individuare pleurite o pericardite);
- Dosaggio degli anticorpi anti-DNA nativo e anti-Sm (specifici per LES).
Negli ultimi anni, il tempo medio di diagnosi si è ridotto grazie alla maggiore conoscenza della malattia e alla diffusione di linee guida specifiche per i medici di famiglia e reumatologi.
Terapie: dai FANS alle nuove cure biologiche
Il lupus non ha ancora una cura definitiva, ma oggi può essere gestito efficacemente con terapie personalizzate. L’obiettivo è tenere sotto controllo l’infiammazione, prevenire le riacutizzazioni e proteggere gli organi colpiti. I farmaci comunemente utilizzati includono:
- FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei), per trattare l’artrite e i dolori articolari;
- Idrossiclorochina, farmaco antimalarico utile per i sintomi cutanei e articolari;
- Corticosteroidi a basso o medio dosaggio, per gestire l’infiammazione sistemica;
- Immunosoppressori come azatioprina, metotrexato o micofenolato mofetile, nei casi più gravi;
- Farmaci biologici come belimumab, primo farmaco approvato specificamente per il LES.
Recentemente, sono in sperimentazione terapie avanzate con cellule CAR-T regolatorie (CAR-Treg), che hanno mostrato risultati promettenti nel “resettare” il sistema immunitario e indurre la remissione della malattia. Si tratta ancora di approcci sperimentali, ma rappresentano una nuova frontiera nella lotta al lupus.
Lupus e qualità della vita
Convivere con il lupus richiede non solo cure farmacologiche, ma anche un’attenta gestione dello stile di vita. Riposo adeguato, attività fisica moderata, protezione solare costante e riduzione dello stress sono fondamentali per limitare le riacutizzazioni.
Inoltre, è importante il supporto psicologico e sociale: molte persone con lupus, soprattutto giovani donne, devono affrontare periodi di isolamento, depressione o ansia. Anche la gravidanza può essere fonte di preoccupazione, ma oggi molte donne con lupus ben controllato riescono a portare a termine la gestazione senza complicazioni gravi, con un attento monitoraggio da parte di specialisti.
Dove trovare supporto
Per chi cerca informazioni affidabili, sostegno e contatti con altri pazienti, può essere utile consultare il sito del Gruppo Italiano SLE, che fornisce aggiornamenti, eventi informativi e servizi di assistenza dedicati ai malati di lupus e alle loro famiglie.
Grazie al progresso scientifico e alla crescente consapevolezza, oggi il lupus non è più una malattia “misteriosa”, ma una patologia complessa che si può affrontare con successo, a patto di una diagnosi tempestiva, cure appropriate e un approccio integrato alla salute fisica ed emotiva.
