Malattie rare: l’impegno del Governo

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Il Senato ha approvato unanimamente un ordine del giorno unitario che impegna il Governo a predisporre cure e assistenza necessarie per chi è affetto da malattie rare, che in Italia colpiscono 2 milioni di persone (24 milioni in Europa). Afferma il ministro della Salute Renato Balduzzi: “Desidero sottolineare che non siamo il fanalino di coda in Europa, sono ormai 10 anni che abbiamo una rete nazionale sulle malattie rare e molto è stato fatto. In Italia è disponibile l’80 per cento dei farmaci autorizzati a livello europeo dall’EMEA e nel 2010 è stata registrata una spesa di 661 milioni per rimborsarli. Siamo al primo posto per valori relativi nell’UE“.

Questi i principali punti approvati in Aula:

– produrre subito la relazione tecnica utile alla prosecuzione dell’iter legislativo del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare in discussione in 12a Commissione;

– adottare un piano nazionale per le malattie rare, con durata triennale, per garantire un accesso equo ai servizi sociosanitari su tutto il territorio nazionale;

– aggiornare l’elenco delle malattie rare;

– recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in materia dei cosiddetti farmaci orfani (si tratta di quei farmaci senza sponsor, di quei farmaci, cioè, che potrebbero essere utili per trattare una malattia rara ma, essendo destinati a pochi pazienti, non hanno un mercato sufficiente per ripagare le spese di sviluppo a causa del disinteresse delle industrie farmaceutiche);

– stabilire piani per il trattamento domiciliare;

– favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie;

– rivedere le disposizioni riguardanti i farmaci previste dall’articolo 17, comma 1, lettera b) del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 111 del 2011, recante “Disposizioni urgenti per la stabilizzazione finanziaria”, per prevedere un regime applicativo particolare per i farmaci orfani.

Germana Carillo

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Giornalista pubblicista, classe 1977, laurea con lode in Scienze Politiche, un master in Responsabilità ed etica di impresa e uno in Editing e correzione di bozze. Direttore di Wellme.it per tre anni, scrive per Greenme.it da dieci. È volontaria Nati per Leggere in Campania.