Germana Carillo Xeroderma pigmentoso: la storia di Youssra, la bimba che rischia la vita al sole. Scuola e famiglia collaborano per proteggerla ogni giorno.
Ha soltanto tre anni, ma a differenza degli altri bambini della sua età, Youssra non può correre spensierata all’aperto né godersi liberamente i raggi del sole. Per lei, anche un’attività così semplice richiede accorgimenti e protezioni particolari.
La piccola risiede a Bossolasco, comune della provincia di Cuneo, ed è affetta da una malattia genetica rara che impedisce al suo corpo di riparare correttamente i danni provocati dalle radiazioni ultraviolette. Una condizione che rende pericolosa persino una normale esposizione solare, tanto che questa patologia viene spesso definita “la malattia dei bambini della luna”.
Affinché potesse frequentare la scuola dell’infanzia accanto ai suoi compagni, il Comune insieme all’istituto scolastico ha lavorato per rendere gli spazi sicuri, senza però trasformarli in ambienti diversi da quelli riservati agli altri bambini.
Indice
Cos’è lo xeroderma pigmentoso
La condizione che colpisce Youssra, così come tutti i “bambini della luna”, si chiama xeroderma pigmentoso (XP): si tratta di una rara patologia genetica dovuta a un malfunzionamento nei meccanismi di riparazione del DNA.
In condizioni normali, l’organismo umano è in grado di correggere i danni causati dai raggi ultravioletti solari. Chi soffre di xeroderma pigmentoso, invece, non dispone di questo sistema di difesa: le cellule cutanee accumulano progressivamente danni che possono far aumentare in modo significativo il rischio di tumori della pelle e altre complicazioni gravi.
Si calcola che in Italia vivano circa 60 persone con questa patologia. Chi ne è colpito deve limitare al massimo il contatto con i raggi UV, coprendo la pelle con indumenti idonei, applicando creme solari specifiche e frequentando ambienti opportunamente schermati.
Non è solo la luce naturale a rappresentare un pericolo: anche alcune sorgenti artificiali possono emettere radiazioni ultraviolette. Per questo motivo, spesso è necessario controllare con attenzione anche lampade, insegne luminose e altri dispositivi che emettono luce.
Un istituto scolastico ripensato per Youssra
Secondo quanto riportato da La Stampa, per permettere alla bambina di vivere la scuola come tutti gli altri, il Comune di Bossolasco ha realizzato interventi specifici. Nelle classi e nei corridoi sono state montate lampade a LED senza emissioni UV, mentre sulle vetrate delle finestre sono state applicate pellicole speciali in grado di filtrare le radiazioni ultraviolette.
Soluzioni tanto semplici quanto essenziali, che consentono a Youssra di frequentare gli ambienti scolastici in totale sicurezza, senza alterare la routine dei suoi compagni di classe.
Tra le cure quotidiane rientra anche l’applicazione di una crema protettiva, da rinnovare ogni due ore, un compito ora affidato al personale scolastico. Al suo fianco lavorano un’insegnante di sostegno e un’assistente all’autonomia, figure che la supportano nelle esigenze di ogni giorno e le consentono di partecipare alle attività insieme ai compagni.
La forza di una comunità che sa adattarsi
Gli interventi realizzati a scuola riprendono le stesse soluzioni già adottate dalla famiglia nella propria abitazione, dove sono stati installati impianti di illuminazione a LED e protezioni alle finestre per limitare l’esposizione ai raggi ultravioletti.
La vicenda di Youssra non parla soltanto di una malattia rara, ma anche di ciò che accade quando una comunità decide di adattare gli spazi alle persone, anziché chiedere alle persone di rinunciare agli spazi.
Una bambina di tre anni dovrebbe poter giocare, imparare e stare insieme agli altri. Grazie alla sinergia tra famiglia, scuola e istituzioni, anche per Youssra tutto questo sta diventando realtà.
Le iniziative in Algeria
Da un decennio, ogni estate, la piscina di Aquafortland a Bordj El Kiffan, in Algeria, si accende nel cuore della notte per accogliere piccoli bagnanti davvero speciali. Per i “bambini della luna”, infatti, anche una normale giornata in piscina risulta impossibile: l’esposizione alla luce del sole può rivelarsi estremamente rischiosa. Solo dopo il tramonto possono togliere le protezioni, tuffarsi in acqua e vivere un momento di libertà e divertimento come tutti gli altri bambini.
Un’iniziativa meravigliosa, promossa dall’associazione Le bonheur des Enfants de la Lune (“La felicità dei Bambini della Luna”): un appuntamento annuale che permette a bambine, bambini e genitori di incontrarsi, stare insieme e condividere un attimo di normalità lontano dalle restrizioni imposte quotidianamente da questa malattia.
Si tratta di una sorta di “notte speciale in piscina” riservata esclusivamente a chi soffre di xeroderma pigmentoso, pensata per spezzare l’isolamento sociale e regalare a questi bambini un’esperienza semplice ma per loro straordinaria: nuotare, giocare e divertirsi senza timore. Non è meraviglioso?
Fonte: ISS
