Rebecca Manzi Il cervello di Bruce Willis sarà donato alla scienza per approfondire lo studio della demenza frontotemporale che ha colpito l'attore.
Una scelta dal valore scientifico inestimabile quella compiuta dai familiari di Bruce Willis. Quando l’attore non ci sarà più, il suo cervello sarà messo a disposizione della comunità scientifica per approfondire le conoscenze sulla demenza frontotemporale, la patologia degenerativa che ha stravolto la sua esistenza negli ultimi tempi. L’annuncio arriva da Emma Heming Willis, sua consorte, attraverso le pagine del volume The Unexpected Journey, nel quale racconta il percorso che ha portato a questa determinazione, frutto di lunghe meditazioni e della volontà di fare qualcosa di concreto contro una malattia ancora avvolta da molti interrogativi.
L’attore, che ha compiuto settant’anni, riceve assistenza specializzata in una struttura attrezzata e richiede supporto costante a causa del declino progressivo delle sue facoltà. Il primo allarme era scattato nel 2022 con la diagnosi di afasia, una condizione che limita le abilità linguistiche e comunicative. In seguito, gli specialisti hanno identificato la demenza frontotemporale, una forma di degenerazione che interessa prevalentemente le aree frontali e temporali dell’encefalo, compromettendo linguaggio, condotta, carattere e funzioni mentali superiori.
La demenza frontotemporale: una patologia complessa e difficile da indagare
Diversamente dalla malattia di Alzheimer, questa forma di demenza non elimina immediatamente la memoria, bensì trasforma gradualmente l’identità stessa dell’individuo. Chi ne è affetto può smarrire la facoltà di esprimersi verbalmente, interpretare testi scritti, percepire gli stati emotivi altrui o mantenere relazioni e indipendenza nella vita di tutti i giorni. Secondo gli specialisti del settore, la principale difficoltà nella ricerca deriva dal fatto che gli strumenti diagnostici disponibili – come la risonanza magnetica, la tomografia a emissione di positroni e l’esame del liquido cefalorachidiano – consentono di visualizzare il danno cerebrale, ma non di chiarire appieno i meccanismi che operano a livello microscopico. Proprio per questo la donazione dell’organo costituisce una fonte di informazioni insostituibile. Gli scienziati potranno esaminare direttamente il tessuto nervoso, identificando aggregati proteici patologici, alterazioni del DNA e processi degenerativi che restano nascosti finché il paziente è in vita.
Una condizione poco frequente ma sempre più al centro dell’attenzione scientifica
Nel continente europeo si contano approssimativamente 12 mila nuove diagnosi ogni anno di questa forma di demenza, con un picco di frequenza nella fascia d’età compresa tra i 45 e i 65 anni. Al momento non esistono terapie risolutive e numerosi pazienti ricevono la diagnosi con notevole ritardo, poiché le manifestazioni iniziali possono essere scambiate per problematiche psichiche o semplici modifiche del temperamento. I cervelli messi a disposizione della ricerca sono ancora numericamente limitati, anche perché la procedura necessita di consensi dei congiunti, centri specializzati e interventi tempestivi subito dopo il decesso per garantire l’integrità dei campioni.
Nel caso dell’attore hollywoodiano, i ricercatori confidano di acquisire nuove conoscenze sulla progressione della patologia, in particolare sul passaggio dall’afasia alla compromissione quasi completa delle capacità verbali. Le indagini potrebbero inoltre favorire lo sviluppo di approcci terapeutici innovativi, comprese alcune sperimentazioni sulla terapia genica attualmente in fase di studio negli Stati Uniti, in Canada e pure in Italia. Intanto i familiari di Willis continuano a condividere pubblicamente l’esperienza quotidiana con la malattia, trasformando una storia personale in un apporto tangibile al progresso scientifico.
