Silvia Romano Un bambino spagnolo con sindrome dei bambini farfalla testimonia a Bruxelles. L'Andalusia garantisce l'accesso al farmaco Vyjuvek tramite il sistema sanitario.
A soli nove anni, Leo ha saputo esprimere davanti ai deputati europei un concetto di disarmante semplicità: desidera divertirsi come i suoi coetanei, senza il timore costante di procurarsi lesioni.
La vita di Leo è segnata dall’Epidermolisi Bollosa, un insieme di quattro patologie genetiche rare denominate anche sindrome dei “bambini farfalla” — una definizione che rende perfettamente l’idea dell’estrema delicatezza della cute di chi ne soffre. La sua routine quotidiana inizia alle sette del mattino con fasciature dolorose che possono protrarsi oltre sessanta minuti, mentre i bambini della sua età si dedicano spensierati ai loro giochi.
La sua testimonianza nella capitale belga ha rappresentato una narrazione autentica e toccante, capace di dare voce a una realtà spesso ignorata: la sofferenza incessante, le lesioni cutanee, le cure ripetute, e la necessità di convivere ogni giorno con limitazioni che altri non conoscono.
Il cuore della sua richiesta riguarda l’accesso a Vyjuvek, una cura già utilizzata in diverse nazioni del continente che favorisce la cicatrizzazione delle lesioni nei soggetti colpiti da questa sindrome. In Spagna — la terra natale di Leo — questo trattamento non è ancora fruibile.
Le sue parole hanno toccato profondamente i presenti, ricordando ai legislatori che ogni rallentamento amministrativo nell’erogazione delle terapie nasconde una vicenda umana concreta, spesso quella di un bambino che sogna semplicemente di muoversi liberamente senza timori.
Una risposta concreta dalla regione andalusa
Dalla Spagna giunge una notizia incoraggiante. Le istituzioni andaluse hanno dichiarato che la Regione coordinerà l’acquisizione di Vyjuvek, la terapia approvata dall’Unione Europea che favorisce la riparazione delle ferite, allevia la sofferenza e migliora la condizione di vita delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. L’informazione è stata trasmessa direttamente a Leo e ai suoi familiari, con l’aspettativa che il medicinale possa essere reso disponibile rapidamente.
Il Sistema Sanitario Andaluso (SAS) provvederà al trattamento contro la pelle di farfalla per il giovane sivigliano Leo e altre quarantacinque persone nell’intera comunità autonoma. L’annuncio è stato dato giovedì dal presidente della Junta, Juanma Moreno, nel cortile del Parlamento, dove è apparso insieme a Leo, ai suoi cari e a una significativa rappresentanza dell’associazione che li sostiene, Debra.
L’Agenzia Spagnola del Farmaco ha concesso in via straordinaria al SAS l’autorizzazione all’impiego del farmaco innovativo per il trattamento di questa patologia rara, che interessa circa duecento persone in tutta la Spagna. “Lo acquisteremo in modo eccezionale poiché non è ancora commercializzato”, ha precisato Juanma Moreno.
