Rebecca Manzi Voice for Purpose: il progetto ideato da Pino Insegno che ridà voce e identità a chi soffre di SLA o altre patologie.
La voce rappresenta molto più di uno strumento per esprimere concetti: è la nostra firma più intima e il modo con cui costruiamo legami autentici con le persone che amiamo. Quando una malattia crudele e progressiva come la Sclerosi Laterale Amiotrofica la sottrae, non toglie soltanto la capacità di comunicare, ma isola chi ne soffre e ne offusca l’identità più profonda.
Da questa esigenza urgente nasce Voice for Purpose, un progetto pionieristico e un consorzio internazionale lanciato nel 2023 grazie a un’intuizione dell’attore e doppiatore Pino Insegno. L’iniziativa prende forma dalla sinergia tra realtà d’avanguardia quali l’Università Campus Bio-Medico di Roma, i Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On, con il supporto di AISLA e Sapio Life. La missione centrale è quella di andare oltre le sintesi vocali artificiali e distanti tipiche della tecnologia tradizionale, mettendo a disposizione di chi non può più parlare una vera e propria protesi vocale digitale in grado di riprodurre non solo le parole, ma anche la naturalezza, le sfumature timbriche e l’espressività tipicamente umana.
I risultati sorprendenti raggiunti e come funziona la donazione della voce
Quello che sembrava un orizzonte tecnologico ancora lontano è oggi una realtà concreta e funzionante. Le statistiche più aggiornate raccontano un successo notevole: in appena tre anni sono state archiviate più di 6000 voci in cinque lingue differenti, dando vita a un vero e proprio archivio digitale consultabile attraverso l’apposita piattaforma online.
Il progetto si articola in due modalità principali rivolte a pazienti e volontari. La prima è l’autodonazione: chi riceve una diagnosi di patologia potenzialmente debilitante può registrare in anticipo il proprio timbro vocale, dedicando dalle una alle tre ore complessive, anche distribuite su più sessioni, per preservare la propria identità sonora in vista del futuro. La seconda opzione, pensata per chi non ha avuto modo di registrarsi in tempo, consiste in una raccolta di voci offerte da persone comuni, senza bisogno di competenze specialistiche ma solo con il desiderio di aiutare.
Prescrivibilità gratuita tramite Servizio Sanitario Nazionale
Le voci sintetiche prodotte da questa innovativa tecnologia si distinguono per una notevole flessibilità d’impiego: risultano infatti utilizzabili su smartphone, tablet e computer, integrandosi senza difficoltà nei dispositivi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), inclusi i comunicatori basati su software come Matrix o The Grid3, anche nelle versioni con controllo tramite movimento oculare. Un elemento di grande valore, sia clinico che sociale, riguarda la sostenibilità economica dell’intero percorso: le sintesi vocali possono infatti essere prescritte dal medico specialista e fornite senza costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, secondo quanto previsto dal codice del Nomenclatore Tariffario 22.39.07.003.
Anche se l’ambito d’applicazione principale riguarda la SLA insieme ad altre patologie gravi come l’ictus, l’atrofia muscolare spinale, la paralisi cerebrale e la sindrome di Rett, la ricerca scientifica sta già guardando oltre. Fabio Minazzi, coordinatore del team di ricerca, evidenzia l’obiettivo ambizioso di costituire un database nazionale delle voci, utile a esplorare, in una prospettiva di studio ancora tutta da confermare, il potenziale del linguaggio parlato come indicatore precoce per l’individuazione tempestiva di patologie neurologiche. Un progetto che conferma quanto la voce continui a custodire uno dei segreti più profondi dell’essere umano.
Fonte: Voice for Purpose
