Sla, assistenza inadeguata e scarsa comunicazione

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Altri 3600 nuovi casi di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono attesi nel nostro paese nei prossimi anni. È quanto emerge da uno studio condotto dalla Fiaso (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) riguardante Lombardia e Veneto, e presentato questa mattina a Milano in occasione del Laboratorio FIASO sulle "Best practies per la gestione delle malattie neurodegenerative".

Numerosi i motivi alla base di questa situazione: comunicazione della diagnosi approssimativa e mancanza di luoghi appositamente dedicati, pazienti in stadi diversi della malatia ma che convivono nella stessa corsia d'ospedale, assistenza terrotoriale carente. E quesri sono solo alcune delle carenze sollevate dalla Fiaso.

Ma c'è anche qualche notizia positiva: la malattia va cronicizzandosi, soprattutto grazie all'utilizzo di cure innovative, che hanno cambiamto in parte i modelli assistenziali.

Tuttavia, non è facile conoscere il numero di italiani affetti da Sla. Non esiste infatti un registro nazionale, anche se i casi già accertati e certificati all'ìinterno del Registro Nazionale delle Malattie Rare (Rnmr) in data 30 settembre 2009 sono stati 2.392, mentre i casi attesi sono, come già anticipato, oltre 3.600.

La comunicazione. Per quanto riguarda la comunicazione della diagnosi, essa avviene in maniera sbrigativa e solo nel 71% dei casi in un luogo dedicato, mentre nel 29% dei casi la comunicazione avviene direttamente nelle corsie dei reparti. Nel 71% dei casi, inoltre, è un neurologo, affiancato solo nel 29% dei casi da uno psicologo.

Il ricovero. L'80% degli ospedali esaminati dalla ricerca Fiaso ha una sezione dedicata a questo tipo di malattia, ma in molti altri casi gli spazi risultano essere insufficienti. I oarenti stessi hanno sollevato l'esigenza di porre in diversi aree i pazienti giunti a fasi diverse della malattia. La durata del ricovero è in media di 19,5 giorni, ma non esistono strutture adibite ad ospitare i familiari: solo il 33% dei centri infatti dichiara di avere spazi dedicati ad essi.

Un quadro piuttosto negativo, difficile da sostenere per ammalati e familiari.

Francesca Mancuso